Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne în România

Recunoașterea Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne

București, 12 octombrie 2025 — Societatea Română de Hematologie, alături de Alianța Națională pentru Boli Rare din România, sărbătorește Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne, o afecțiune hematologică rară și gravă. Aceasta se caracterizează prin distrugerea prematură a globulelor roșii, un risc sporit de tromboze și un impact semnificativ asupra calității vieții. Apelul comun vizează identificarea rapidă a simptomelor, îndrumarea către un specialist hematolog și acordarea unui tratament adecvat.

Simptomele și Riscurile Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne

Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă (HPN) este adesea subdiagnosticată din cauza simptomelor variate și nespecifice, care includ oboseală extremă, anemie, dureri abdominale, urină de culoare închisă, dificultăți de respirație și tromboze inexplicabile, mai frecvente la tineri. Tromboza este principala cauză de deces în rândul acestor pacienți, iar aprox. 67% din decese sunt asociate cu un episod trombotic.

Profilul Pacientului cu HPN

HPN afectează, de obicei, persoanele cu vârste între 30 și 40 de ani. Riscul de deces este crescut, un pacient din trei putând să își piardă viața în primii cinci ani de la debutul bolii, în cazul în care aceasta nu este diagnosticată la timp sau pacienții primesc doar tratamente de susținere, cum ar fi transfuzia de sânge și anticoagulante. Diagnosticul este confirmat prin citometrie în flux, ceea ce implică testarea clonei HPN. Managementul acestei afecțiuni necesită o abordare multidisciplinară, monitorizare constantă și acces la terapii care reduc hemoliza intravasculară, previn complicațiile și îmbunătățesc rezultatele pe termen lung.

Provocările Diagnosticului în România

În România, pacienții se confruntă frecvent cu întârzieri în diagnosticare, acces inegal la tratament și absența unor protocoale clare de îngrijire. Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne aduce în atenție necesitatea informării și colaborării între specialiști, pacienți și autorități.

Mesajul Specialiștilor

“În fața unui pacient cu anemie hemolitică și oboseală inexplicabilă, responsabilitatea noastră profesională este să gândim dincolo de norme. Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă este o afecțiune rară, dar cu consecințe grave. Mesajul nostru pentru clinicieni este clar: identificarea tiparelor clinice și trimiterea rapidă către confirmarea diagnosticului prin citometrie în flux pot salva vieți și pot preveni dizabilitatea. Societatea Română de Hematologie se angajează în implementarea unor trasee de diagnostic și îngrijire, în formarea continuă a specialiștilor și asigurarea accesului echitabil la terapii moderne, conform standardelor internaționale.” afirmă Prof. Univ. Dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie.

Perspectiva Pacienților

“Pentru persoanele care suferă de boli rare, calea spre diagnostic este adesea lungă, fragmentată și plină de incertitudini. În cazul Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne, oboseala severă, episoadele de hemoliză și riscul de tromboze pot schimba radical viața de zi cu zi. Din perspectiva pacienților și familiilor, fiecare lună câștigată prin recunoaștere timpurie și direcționare corectă către hematolog înseamnă mai puțină suferință și mai multă stabilitate. Alianța Națională pentru Boli Rare din România rămâne un partener activ în informare, sprijin și advocacy, asigurând că vocea pacienților să fie integrată în toate deciziile legate de îngrijirea lor.” — Dorica Dan, președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare din România.

Acțiuni Concrete pentru Îmbunătățirea Diagnosticului

Mesajul comun al Societății Române de Hematologie și al Alianței Naționale pentru Boli Rare este clar: împreună putem scurta calea către un diagnostic efectiv și îngrijire de calitate pentru pacienții cu Hemoglobinurie Paroxistică Nocturnă. Este esențial să acționăm informativ: recunoașterea semnelor clinice, solicitarea unei evaluări hematologice și îndrumarea rapidă a pacienților suspectați de HPN către specialiști sunt măsuri esențiale pentru binele pacienților.